Hjärntumör - Meningiom
Jag skriver detta för att andra som nyss fått diagnosen kanske får mer hopp. Det är nerkrafsat och kanske borde snyggas till lite mer med bilder etc. men det är bättre att nåt finns än inget alls.
Berättelsen börjar hösten 2011. Ett för mig inbränt årtal.
HJÄRNTUMÖR
Jag arbetade som tekniker på ett mellanstora företag och hade stor familj med tre barn. Två av dem var biologiska och ett fosterbarn. Min fru var en framåtskridande kvinna som ville mycket. Skaffa barn, hus, häst, renovera, måla. Ja, allt man kan tänka sig. Jag som är en ganska sävlig person och som finner stort nöje i det lilla tyckte det var uppfriskande.
Historia
Vi blev gårdsägare 1998. Det var ett stort hus, många uthus, gäststuga. Enorma gräsytor. Stora hagar med björkar och fågelsång. Allt detta ägde vi. Det var mycket trivsamt att komma ut på lördagsförmiddagen och lyssna på fåglarna och vindsus i björkarna. Dock, allteftersom åren gick blev det tyngre och tyngre att göra nåt. Det var inte lika kul. Jag fick tvinga mig ut. Fruns krav på att jag skulle förverkliga alla projekt började bli betungande. Själv orkade jag inte ha några. Jag minns skapligt 2004 när jag skulle renovera en total katastrof till sommarstuga vi köpt. Den var i så dåligt skick att jag måste hålla ihop kojan/huset med spännband för att den inte skulle rasa. Jag tänkte att om inte detta projekt tar död på mig och vårt äktenskap så är det otroligt. I samma veva kom Emma. Jag rev taket på huset när frun kom med korgen med kaffe. Hon berättar att hon var gravid. "Inte det också!", tänkte jag. En kort minnesbild svepte förbi mig där jag stod på stegen. Ett minne av mig när jag orkade och var glad. "Var finns jag?" tänkte jag. Jag tittade tyst ut över den spegelblanka sjön, det värkte i mig av trötthet. Frun pratade på. Jag lyssnade inte. Det enda som fanns i mitt huvud var "Hur ska jag orka? Hur ska jag orka?". Jag visste inte att jag hade ett embryo till en tumör i hjärnan. Ingen visste.
Åren gick. Vi överlevde. Hur vet jag inte. Vi hade bra stunder och dåliga stunder. Jag gick till läkare som trodde jag led av utmattningsdepression. Jag åt vitaminer, antidepressiva, gick hos psykolog. Inget hjälpte. Jag låg ofta på soffan. Gjorde väl lite småprojekt men det var nu mycket jobbigt på lördagsförmiddagarna och se allt jobb som måste göras. Jag sveptes in i leda och tungsinthet.
När i tid jag förlorade min syn på höger öga minns jag inte. Kanske 2008? Det gick långsamt. Började med mjölkaktigt seende till mer eller mindre total blindhet på högra ögat. Jag tänkte att det var väl åldersförändringar. Jag berättade inte för nån. Kanske jag nämnde det för frun men ville inte ha någon dramatik så jag tonade ner det. Mumlade lite. Tumören hade slagit sig runt synnerven. Det visste jag inte.
Flytt
På grund av min dåliga kondition så måste vi sälja hus, hästar och annat samt flytta ner på samhället. Det var 2009. Det var inte helt fel. Visserligen var jag groggy av trötthet. Varje liten uppgift jag skulle utföra var otroligt betungande. Frun var utmattad och retlig. Jag började inse att jag inte brydde mig om hennes irritation och skrikande. Det rann av mig. Jag kände mig stark där jag låg på soffan och kollade på Svampbob. Jag var som teflon. Hennes irritation rann av mig.
På våra fester, som min fru anordnade, kände jag mig inte riktigt "med". Det var inte längre kul. Drack jag alkohol så kände jag inte av berusning. Drack jag mycket, för att känna nåt, så hände inget. Jag blev bara trött och ville lägga mig. Spriten bet inte. Inget bet. Jag kände inget. Festljud störde mig. Jag tittade på min fru och kände inget. Det var grått. Allt var grått. Jag minns hur jag i mitt omtöcknade tillstånd undrade var min glädje över fester tagit vägen? Jag stängde in mig i sovrummet när fredagskvällen krävde nåt högljutt familjetrivselprogram på TV.
Många kvällar och semestrar tillbringade jag på soffan och tittade på TV. Jag fann stort nöje i Svampbob. Jag och yngsta flickan tittade ofta. Jag orkade inte företa mig nåt alls. Allt var en kamp. Att raka sig var mycket jobbigt. Det var som om hjärnan visste att den borde göra det men kroppen utförde inte beslutet. Jag blev oftast liggande. Till sist måste jag köpa en hårtrimmer.....(jag fick senare höra av psykologen att tumören tog bort den "exekutiva funktionen". Därav handlingsförlamningen.)
Jag var på nån fest och där sade en bordsgranne nåt ganska spydigt till mig så alla skrattade men jag reagerade inte. Jag tänkte att "varför blir jag inte arg?". Jag försökte att ge ett svar på tal men det kom inget. Det var tomt i huvudet. Det var som deg där.
I september 2011 hade jag ett läkarbesök inplanerat. Det var angående min trötthet och tungsinthet. Plötsligt sade min fru att hon ville följa med. Gud va drygt! Det var ju redan klart vad det berodde på. Min övervikt och utmattningsdepression! Varför skulle hon med och komplicera ett enkelt besök? Jag nekade men hon var ihärdig. Suck. Vid besöket så sade frun till min läkare att jag hade fått beteendeförändringar. Detta minns inte jag, det har hon berättat i efterhand. Min läkare sade att för säkerhetsskull skulle jag genomgå en skallröntgen. Det var troligtvis ingen fara men för att utesluta tumör så skulle en röntgen utföras. Jag reagerade inte. Vid det laget hade tumören tagit bort ångest, rädsla och empati. Jag bara sade "Ok. Bra." Jag ville bara åka därifrån. Tråkigt ställe.
MRT-Röntgen gick utan intermezzo. Jag minns det svagt. Jag minns när syster lågmält kom och satte i nålen för kontrastvätskan. Vid det laget hade de nog redan sett tumören i min frontallob. Den lille saten...
Diagnos
I slutet på september, en fredag eftermiddag, ringde min läkare och sade att jag och min fru måste komma ner på läkarstationen för ett samtal. Åå...drygt. Fan. Jag som väntade på Pizza middag. Alla andra bladdrade på vad de skulle göra till kvällen och helgen. Själv skulle jag och frun till läkaren. Suck igen. Irriterande avbrott. Det jag inte kunde inse var att tumören hade tagit bort grundläggande egenskaper. Oro, rädsla, gråt. Jag insåg inte allvaret.
Läkaren tog emot oss och berättade att jag hade en stor tumör. Godartad men allvarlig då den var så stor. Som ett normalstort äpple. Typ åtta centimeter inklämd mellan halvorna straxt innanför pannan. Den var så stor så den nästan pressat sig ut genom näsbenet. Jag sade bara att "var det nåt mer eller kan vi åka hem?". Jag minns bara svagt att jag gick ut genom dörren. Min fru måste ha varit chockad men ändå lättad att frågorna hade fått sitt svar. Blev sjukskriven två veckor före op.
Minns grannen kom över en dag då vi var hemma. Jag pratade om att vi skulle ha operationsparty med is i groggarna föreställande små hjärnor. "Skulle jag stryka med så ska du bara veta att du varit en bra granne". Det sade jag till den chockade grannen. Jag hade mist förmågan att fatta vad man kan säga och inte säga bland folk. Jag blev grov i munnen.
Jag åkte ner med sjukbussen till Akademiska för inskrivning. Jag minns jag tyckte det skulle bli spännande och var lite förväntansfull. Min hjärna krävde extrema händelser för att reagera. En livsavgörande händelse var lagom för att få mig att känna nåt. Undra vad jag gjorde på vägen ner dit? Minns inte.
Inskrivning, Akademiska 85E
Ärligt talat minns jag inte så mycket av tiden före operationen. Långtidsminnet fungerade inte då. Minnena är diffusa. Men troligtvis visades jag in på salen. Fick instruktioner och lunch. Dagen efter var det prover och tester. Sen har jag ett svagt minne av att jag hade ett samtal med kirurgerna. De pratade på med mig om diverse grejer. Jag lyssnade men tog inte in vad de sade. Jag skojade säkert med dem. Ibland nickade allvarligt. Tog en bild på kirurgens namnbricka. Tog en bild på min tumör som visades på en bildskärm. Jag satt där i den vita rocken och snurrade nog säkert på stolen. Jag var seg och långsam pga tumören.
I efterhand kan jag säga att sjuksköterskorna jobbade hårt där. Det var hektiskt arbete för dem. Medicineringar. Provtagningar. Allt gick på ett löpande band. I det fanns en trygghet. Man märkte att det gick på rutin. Kirurgerna var skickliga. Otroliga konstnärer! När de spände ögonen i mig fick man respekt. Det kan jag lova. De är inga lantortsläkare.
Operation
På morgonen den 5e oktober fick jag en lugnande spruta. Skojade med systrarna medan de rullade ner mig till operationssalen. "Denna spruta skulle man ha när ungarna stimmar i snabbköpskön!". De stirrade på mig. Jag somnade nog innan jag kom ner på operation. Jag minns inget av själva överflyttningen till op.sängen.
Nästa minnesbild var från uppvaket. Var pissnödig så förbaskat. Ville ur sängen. Måste på toa. Syster höll ner mig i sängen. Hade ont i skallen och var allmänt omtöcknad. Min fru var där. Alla var runt mig och de hade stängt in mig i sängen med irriterande räcken som hindrade mig från att gå på toa. Jag höll krampaktigt runt snoppen och ropade högt "Jag pissar på mig!!!". Syster kom och kollade slangen och sade "Det rinner på fint här". Jag tycker hon fattade nada.
Plötsligt kom doktorn in och slet upp mitt öga och frågade "Ser du nåt?". Jag såg så klart och fint med ögat som tidigare var obrukbart. Jag minns jag såg lysrörsarmaturen. "Jaja, jag ser hur bra som helst!". Kirurgen berättade att de hade försiktigt gjort ren synnerven från tumören.
Jag bad syster om morfin för det gjorde ont när jag låg med bakhuvudet ner i kudden. Snussugen var jag också. Icke! Ingen nikotin. Inget kaffe. Suck, där låg jag i två dagar och lyssnade på larmen. Sov nog ingenting. Kunde inte. Frun satt med mig. Ibland grät hon. Hon visste nog inte hur jag skulle bli efteråt. Tydligen var jag som galen. Ville ur sängen. Ville upp på salen. Mycket berodde på Cortisonet. Fick mycket av det för att förhindra svullnad av hjärnan. En biverkan var att man blev speeded. D
De första sex dagarna
Uppe på avd 85E låg jag sedan i sex ytterligare dagar. Första två dagarna hade jag svårt att se. Ögonen var så svullna så jag såg inget. Det var ganska jobbiga dagar med smärta, smärtstillande och spring. För att gå av mig rastlösheten så gick jag runt i dessa korridorer som ett spöke i vit rock och turban. Drack kaffe. Käkade 2x4 doser citodon. Stopp i magen. Gå igen. Morfin ibland. Rastlöshet. Fick sobril en gång. Då fick jag lite lugn i kroppen.
Sen SMSade jag mycket. Tack Gode Gud för mobiltelefonen. En smartphone. Den höll jag kontakten med kamrater via mail och sms. Känslan som jag minns var “livskraft” och “livsglädje”.
En insikt blev jag rikare. Du kan se hur jävlig ut som helst efter en skall-operation. Svullen, blåmärken, skäggig, blodig, hängig, ont...rent ut sagt, du ser för jävlig ut. Du kan börja spy av all medicin och olusten att äta. Men du kan lita på att du återhämtar dig. Men du ska röra på dig. Upp ur sängen och gå! Blodet måste röra på sig.
Flytten hemåt
Den 12e transporterades jag i ambulans till ett sjukhus närmare hemmet. Där skulle jag vara för rehabilitering. Jag fattade ingenting. Rehabilitering? Jag var ju pigg som fan. Jag jobbade ju med biltelefonen, pratade, gick, åt. Jag behöver ju inte rehabilitering! Såg de inte det? Visserligen åt jag cortison fortfarande och var speeded men det skulle säkert gå över om jag bara fick komma hem! Jag var enormt understimulerad och VILLE LEVA NU. Inte sen. NU! Det var som om jag skulle hämta igen alla förlorade år på en vecka.
Jag hamnade i en ny steril sal. Sov dåligt. Kalla korridorer. Stressade systrar. Medicin. Ont i kraniet.
På kvällen skulle de linda om min skalle. Hade en ganska stor svullnad på huvudet som de ville trycka tillbaka. Jag kände mig orolig över svullanden. Jag insåg då att den känslan - oron - kändes välbekant. Som en avlägsen släkting som har kommit på besök. Jag blev förundrad. Vad mer skulle ske?
Andra natten, den 14 oktober klockan 0510 på morgonen hände nåt. Jag hade för första gången sovit sammanhängande i fyra timmar. Operationssmärtorna var borta och plötsligt kom hela mitt jag tillbaks. Det var nåt som vecklades ut. Alla minnen, känslor, tankar och sinnesintryck kom tillbaks. Jag låg och djupdök i mitt minne och minns jularna och dofterna. Fiskefängen. Minns ringarna på vattnet när fiskedraget slog i vattnet. Kärlek och romanser. Flickvänner. Det var en helt otrolig morgon. Den svala kalla salen, ett lågt slamrande från köket, svaga morgonljuset genom persiennerna och sen den enorma regnbåge av färger som fullkomligt exploderade i min hjärna. Den morgonen hade jag ett leende på läpparna. Käkade frukost med gott mod i den sterila matsalen. Detta var alltså dag 9 efter operationen.
Tiden som kom var tråkig till leda. Jag ville så mycket men fick inget göra. Livskraften och glädjen över att leva och fungera igen var enorm. Jag kollade handspritapparaterna. 14 st. 5 var trasiga. Frågade om de hade en karta över avdelningen så jag kunde markera upp vilka som var trasiga. De stirrade på mig som om jag var galen. Jag var inte det, jag var understimulerad och speedad. Jag måste ha varit jobbig...
Tiden där på medicin-avdelningen gick väl skapligt för övrigt. En omgång förstoppning pga citodonet blev det dock. Det var inte roligt ska jag säga. Jag fick knyta fast mig på toa för jag trodde jag skulle svimma. Att ramla och slå i huvudet är ingen lyckad händelse.
Rehab
Efter nån vecka kom jag ner på en mer “öppen” avdelning. Det var en sann rehabavdelning. Där skulle de kontrollera om jag kunde leva normalt. De skulle kolla om jag kunde gå i en trapp, om jag kunde laga frukost. Om jag kunde äta mediciner. Det var dock lika långtråkigt där som på medicinavdelningen. Var mycket frustrerad då jag bara ville hem.
En av kvällarna rymde jag ner på macken där jag köpte öl och cigariller och som ett trotsigt barn satt jag på en parkbänk, med svart luva, och rökte och drack (lätt)öl. Ljuvligt !! Tänk om systrarna sett mig….
Psykologen skulle utföra ett test på mig. Spännande. Nåt nytt som händer. Han visade bilder och jag skulle säga vad det var. Jag lydde och testerna fortsatte. Jag ledsnade ur efter 10 min och ville skoja lite. Han pekade på en bild föreställande skor. Jag svarade "stövlar". Jag minns än hans stora ögon. Han stirrade på mig tyst. Jag tittade upp på honom under lugg och flinade. "Jag skojar...", sade jag med ett leende.
"Det är inte rätt tillfälle att skoja nu..." muttrade han. I hans rapport skrev han dock berömmande om min "närvaro" och respons samt att jag var frisk nog att skämta. Goda betyg alltså. Nu hade jag papper på att jag var vid mina sinnens fulla bruk.
Min arbetskamrat hade varit dit på besök och hade då med sig min laptop. Otroligt att få koppla upp sig igen. Anslöt mig igen till Facebook. Där började jag chatta med en fd stor kärlek. Hon hade fått reda på att jag legat på sjukhus. Den känsla av kärlek som blommade upp i mig var nästa för stor. Gamla ekon kom tillbaks. (Missförstå nu inte detta. Det var "Hur mår du?", "Jag mår bra!".) Den fullkomligt slukade mig. Vilken otroligt skön känsla att få tillbaks den!! Den var varm. Jag minns henne. Rösten hon hade. Jag insåg att jag fått tillbaka känslorna igen. Jag kan garantera att tårar rann ofta på mig under denna tid. Det var som om änglar stod runt mig och log. För övrigt tror jag än idag att jag har och hade en ängel vid min sida vid operationen. Hon höll min hand och dessutom hjälpte kirurgerna att hacka upp tumören och ta ut den bit för bit - försiktigt.
Tiden gick och byxorna ramlade av mig. Jag måste göra hängslen av bandage så de inte skulle ramla av mig. Maten var väl kanske inte maxxad. Den var väl avvägd. Ändock var jag aldrig riktigt hungrig. Jag var ju rejält överviktig när jag lades in men nu ramlade kilorna av mig. Det var som om kroppen skulle återställa sig till ett normalläge. Jag kunde tänka friskt. Jag programmerade datorn, jag utförde matematiska beräkningar ingenjör som jag var. Jag var pigg. Det var en otrolig lyckokänsla i mig - hela tiden. Det var underbart. Det var som att vakna upp efter en rejäl fylla. Vad har hänt? Var har jag varit? Vad sade jag??
Jag började också lyssna mycket på musik. Kunde ju inte det då jag var sjuk. Tålde inte ljud speciellt mycket. Nu slukade jag allt. Hade lurar och all musik på telefonen. Helt underbart och ligga i sjuksängen och lyssna och tänka.
När de tog av mig bandaget jag hade på huvudet och de tog ur stygnen så var det mycket skönt och befriande. Det väl inget större besvär men att få tvätta det korta håret, tvätta ansiktet med riktig tvål och raka sig var helt underbart. Jag hade en renoverad hjärna att leka med nu. Tankarna for runt i huvudet mitt som oljade blixtar. Inget hindrade mig. Jag kände mig oerhört stark och denna livsvilja jag hade var obeveklig.
Att komma hem
Jag kom hem och var hemma en månad efter operationen. Det var rastlöst. jag gick mycket. Nästan en mil om dagen och lyssnade på musik. Jag fick ju inte köra bil då jag hade varit blind på ena ögat och jag väntade på en ögontest. Till sist kom remissen på ögontest för körkort. Jag åkte dit, jag såg och jag segrade. Visst hade jag en liten blind fläck på höger öga men det tog vänstra hand om. Jag såg testutskriften från ögontestet och samtliga prickar fanns där. Jag var mycket glad. Syster pratade om att läkaren måste se det här och skriva om journalen. Sen fick jag köra bil....trodde han. Tiden gick och jag var mycket rastlös. Till sist ringde jag och hotade med stryk om inte systern talade med läkaren och skyndade på ärendet lite. Det gjorde saken. Läkaren ringde senare på kvällen och sade att jag både fick börja arbeta och köra bil. Det var en underbar kväll. Det var 4 månader sedan jag operationen.
Jag minns hur jag gick ut i garaget där bilen stod o städade ur den. Putsade gummilisterna. Gjorde ren fönstren. Fyllde på spolarvätska. Det var enormt begränsande att inte kunna köra bil. Tog buss till jobbet och hälsade på ibland. Många byten. Tidiga mornar. Sena kvällar kom man hem. Växeltelefonisterna hälsade mig alltid med kramar och frågade hur jag mådde.
Första gången när jag kom dit så var lunchrummet smockfullt. 25 pers. Jag frågade Lena lite tyst, min chef, om de höjt priserna i lunchrestaurangen och de sitter o åter ur låda?. "Nej, de är här för att hälsa på dig.". Snyft.
Summering
Hur har detta slutat nu då? Ja, jag blev mer eller mindre återställd. Har tyvärr förlorat luktsinnet. De nerverna åkte all världens väg. Men de räddade vettet och synnerven. Tackar!! Visserligen var känslorna jag hade i mig kraftigt förstärkta. Humöret åkte upp och ner....glad som en lärka oftast, ibland deppig och nere. Törstade mycket efter kärlek och känslor. Jag var som en tonåring....känslosam och som ett hormonmonster. Gråten var nära.Här räddade musiken mig. Jag hade musik i telefonen och alltid lurarna med mig. Det lugnade ner mig. Observera, jag var sprudlande glad. Men ibland gick jag ner men livsviljan var oerhört stark och jag var uppe igen. Det var en helt otrolig tid jag hade. Jag sov också väldigt lite. Behövde inte mycket sömn. 3h räckte. Tidiga mornar var underbara. En kaffe med datorn klockan 4 på morgonen var min gyllene stund.
I denna veva började jag glida ifrån frun. Jag såg på henne med andra ögon. Friska ögon. Jag älskade inte henne längre och skilsmässan var ett faktum. Det var en jobbig period men min livskraft gav mig styrka. Jag hade enormt dåligt samvete men kunde inget göra åt mina känslor. Det vore en lögn mot mig och mot henne att inte göra nåt åt det. (Senare sade hon att vi skulle skilt oss tidigare)
Jag var rädd för epilepsi men klarade mig - peppar peppar. Tack för det!
Läkningen gick i steg. Oftast var stegen förknippade med nån jobbig händelse. Dagen efter blev jag en nyare version. Lugnare, stabilare.....då visste jag att jag hade varit med om ett "läkningssteg". Sista jag hade var nog denna sommar. 1.5 år efteråt. Efter det blev jag mig själv.
En annan liten "egenhet" jag har märkt av är att jag har svårt att somna om, om jag vaknar på natten. Det känns som om att jag gillar att jag vaknat och vill inte somna om igen och jag tror det kommer av glädjen av att vaknat efter narkosen. Jag minns efter uppvaknandet så höll jag mig vaken så länge det gick för jag tyckte det var så skönt att ha överlevt. Men...jag normaliseras mer och mer. Sover bra nu förutom just att jag har svårt att somna om de gånger jag vaknar.
Mitt lösenordssystem (ett sätt att komma ihåg olika lösenord) baseras på en fras som bygger på att livet är mig mycket kärt. Det finns med mig varje dag.
Fick tyvärr en infektion ett halvår senare som gjorde att jag fick lov att operera mig igen men det löste sig. Jag hade ju ängeln som tog hand om mig……infektionen satt inte i hjärnan och var inte dödlig. De hittade ett hål mellan näsan och bihålan innanför pannbenet. Det hålet skulle inte finnas där, sade läkaren. Den sista av de två extra korrigerande operationerna var extra var stor. De tog en muskel från mitt lår och tätade ett hål innanför pannbenet mellan näsan och bihålorna. Den op tog 10h och inkluderade tre läkarlag. Efter op haltade jag friskt när jag kom upp ur sängen. Kryckor o hela köret. Fick lov att träna ganska omedelbart för hemma väntade en flytt från huset till lägenhet. Dessutom kom min fästmö till mig för att hjälpa till med flytten. Det var brådis för mig då. Allt var planerat i kalendern. Fick INTE bli liggande. Inga komplikationer fick hända. Med vänner och att hon hjälpte till gick allt vägen.
#begreatful
